Monday, May 11, 2009

By Patients For Patients- WORLD LUPUS DAY...

SESAT BANGAT



(gambar tgh drive pun diambil?? Siapa punya keja la ni...)
One utama bukanlah main shopping complex saya. Saya peminat setia IKEA. Practicality dan harga berpatutan di IKEA menyebabkan sy pengunjung setia saban tahun. Tapi dah nama pun kedai perabot dan shopping complex, takkan nak pergi tiap2 hari? Tiap2 minggu? Tiap2 bulan?
Err...mungkin anda yg mampu bolehlah dtg ke situ tiap2 bulan. Saya student lagi tiada pendapatan tetap,kerja sambilan cari duit sendiri untuk tanggung belanjawan buku pelajaran jadi jika dapat kunjung sekali dalam 6 bulan kira cukup bertuah. Ditambah jadual padat amat menyebabkan saya gemar saja lepak di tempat yg the more u spend less the better.

Makanya perjalanan 1/2 jam memakan masa hampir sejam!! Aisehman.... Penat drive. nasib baik pernah jadi pelumba F1 dgn Schumacher dulu. If not mesti lagi lambat.(hehe... sempat perasan lagi..=P)

WORLD LUPUS DAY



It's quite peculiar that 10th May holds many memorable event. Hari Ibu dan World Lupus Day. Diadakan di One Utama berdekatan Oval,(siapa yg selalu pergi mesti tahu kat mane kan?) booth dan pelancaran diadakan.

Pada semua yang mengenali saya old friend,new friend,best friend dan bloggers friend, saya adalah pesakit Systemic Lupus Erythomathosus pendeknya SLE. Ia adalah penyakit autoimmune di mana sistem imun badan menyerang sel badan sendiri secara ringkasnya.


Kepada sesiapa yg berminat nak tahu lebih lanjut ttg Lupus sila ke blog Nolly bertajuk My SLE. She's good in explaining. If saya explain anda bakal mendaftar ke 'kuliah tanpa tauliah' kerana sukar menggunakan layman term utk explain SLE.

Lagipun simplylifesarah blog lebih pada mengupas isu memaknakan kehidupan. Jadi InsyaAllah nolly helps you understand Lupus better.


Cuma ada satu perkara yg sy ingin sgt beritahu kepada pesakit Lupus dan keluarga atau sesiapa yg mengenali Lupus patient.

PLEASE GET MORE INFORMATION ABOUT THE DISEASE AND MEDICATION. READ MORE AND SENTIASA BERUSAHA TO MAKE LIFE BETTER WITH SLE.

JANGAN BIAR RASA INSECURITY/MALU menguasai anda. It doesn't help. Our job is to UNDERSTAND OUR DISEASE AND HOW TO COPE UP WITH LIFE BETTER. Pd org2 yg sceptical dan kurang perasaan,palingkan saja muka. ANDA adalah yg paling bertanggungjawab atas kesihatan anda.




Setiap masalah dlm hidup,jika anda cuba lari ia takkan selesai. Dan pada pesakit Lupus,saya tahu ia adalah disease yg incurable/fatal. But it doesn't mean you should give up. Perjuangan untuk terus hidup ialah satu IBADAH. Sesungguhnya Allah sebaik2 pemberi pertolongan.

EVERY MEDICATION HAS IT'S PLACE

Pd sesiapa yg pernah menonton motivational video,membaca health related books or any alternative medicine,sy ucapkan tahniah. Ia adalah tanda usaha yg anda mahu sihat.


Cuma sy ingatkan iaitu ubat tetap mesti diambil. Ikut nasihat doktor anda. Setiap medication ada tempatnya. Sy pernah mendengar kes di mana seorg patient berhenti mengambil ubat antidiabetic kerana setelah mencuba sejenis produk kesihatan dia lebih sihat. Tidak sampai 2 bulan kakinya gangrene dan terpaksa dipotong.

Saya mengambil alternative seperti suplement or air zam-zam,celery juices selain setia dgn ubatan hospital. Sy pastikan agar setiap supplement yg diambil tiada kesan interaksi dgn ubatan hospital. Royal Jelly,Alpha Lipid Colostrum dan Pharmaton adalah antara senarai 'gula-gula' harian saya selain prednisolone dan terbaru hydroxy chloroquine.

'Gula-gula' adalah nickname ubat2 yg perlu sy telan hari2. Psychologically it helps me to ease burden utk melihat ubat2 ini dan terpaksa menelannya. CAUTION!! JANGAN GUNAKAN PERKATAAN INI DEPAN ANAK ANDA/KANAK-KANAK LAIN. Nanti sy pula kena saman. Zaman sekarang kerjanya saman doktor,saman nurse,saman cikgu,saman segala-galanya.


Well,blaming people is easy rather than taking the responsibility together kan?


YG PALING BANYAK MASA



Sungguh saya cuti tetapi sy bukan Oden. Oden,the cat can sleep anytime,eat anything and get lazy without being ask by Allah later.

Sy punya 'jawatan besar' iaitu khalifah Allah. 'Kerajaan' saya ialah diri saya yang meliputi fizikal,minda dan jiwa. 'Pentadbiran' mesti dijalankan dgn ikhlas,tulus dan cekap.'Musuh kerajaan' saya ialah nafsu dan syaitan.

Mengikut pepatah Arab: Statiknya air merosakkanya, statiknya pemuda menghancurkannya.



Musim cuti ini dipenuhi pembacaan buku lama dan baru. Oh ya,saya baru saja menghadam buku Pelangi karya Ida Munira Abu Bakar. Ia kisah persahabatan yg menyelitkan kegembiraan, kedukaan dan 1001 rasa mengenai hubungan penulis dengan kawannya, seorang pesakit Lupus.
Arggghhh.... sy menitiskan air mata apabila ketulusan dalam gaya penulisan keanak-anakan menyentuh dlm hati. Sy tidak suka menangis. Namun persahabatan Sarah dan Farra mengingatkan kita pada naifnya kanak2 dan hidup kelihatan lebih mudah pd pandangan mata kanak-kanak.

Gaya penulisannya mudah,bersahaja dan berjiwa kanak-kanak. Statistik kanak-kanak menghidap SLE semakin meningkat di Malaysia. Jadi buku ini sangat sesuai jika anak anda seorg pesakit Lupus untuk memahami badan,simptom dan apa itu SLE.

Sgt sukar jika anda ialah seorg pesakit SLE. Lebih sukar jika kanak-kanak yg baru mula mengenali hidup menghidap SLE. Sesungguhnya Allah jualah sebaik-baik penyembuh....

p/s:
(Untuk semua chronic illnes patients,bukan utk SLEians ja..)
Pesakit yg positif lebih mudah untuk hidup stabil dan kembali sihat. Jadi sentiasalah positif dan berusaha menerima dgn redha. InsyaAllah...

6 comments:

Siti Salina said...

Hi anum, wish i could go there for world lupus day. I just know from another sle patient, suziey(szsh.blogspot.com), she consume herbalife product and amazingly her blood result shows normal reading. She had been diagnosed with sle last year same as me.

anumz sarah said...

Salam kak Salina,

Huhu...anum pun sampai lewat kak. Hihi.^^ Tapi every year sentiasa ada event.

Akak boleh pergi di website persatuan SLE Malaysia untuk jadi ahli dan cek out atest event. Link dia ada di reaching butterflies. Sila cek out www.pslem.org. Akak boleh try herbalife yg kak suziey amik. It's ok supplement mcm tu jrg ada drug interaction. Cuma make sure jugak dgn doktor.

Apa sahaja usaha akak boleh buat. Read motivation books,cancer patients survivor books pun anum baca. Any usaha kak. InsyaAllah life becomes better. ^^

NOLLYMOLLY said...

hi anum!

sejak noly buat blog pasal SLE ni noly kenal ramai patients SLE yg lain. mcm Mila dan Ira, kitorang dah jadi best friend plak sekarang. u know its different when u share your problem with someone yg sakit sama mcm kita sbb kita sama-sama faham apa yg kita lalui.

but recently noly ada kenal sorang patient SLE ni. she's younger than me, maybe lebih kurang sebaya anum. dia mmg dah penah coma sume la. but the thing is dia kalau bercerita it's all about her, her doctor is the best, her this her that. mcm arrogant giler and mcm dia sorang je yg ada SLE. and i thought bila kita dah sakit teruk mcm tu kita mesti la lebih humble kan? ni mcm berlagak pulak dia dah face all the traumatized experience. noly tak penah jumpa orang yg sombong mcm tu. and she's so pesimistik that she said she prefer not to mingle around sick people because its very dull.

noly bukan nak mengutuk, just want to share this with u. u r so positive i really want to meet u in person. maybe one day noly nak buat gathering patients SLE yang lebih kurang our age. nnt noly introduce anum dekat kawan-kawan yg lain...ok?

anumz sarah said...

wow,tak tau pule wujud patients mcam tu. Negative vibe sgt kuat. Perangai manusia nolly,macam2 kat dunia ni. Yg penting kita yg perlu berperangai betul InsyaAllah, selamat dunia akhirat.

It's a good idea to have gathering like that. Hehe...potluck or mamaking or kopitiaming pun orait juga. Anum x kisah,anything yg positive worth try out. Support and sharing mcm ni get us better even with SLE. InsyaAllah,diizinkan Tuhan dan ada masa lapang we'll get together and share info.

p/s: Keep up the good writing and entries in your blog. It might reach those who really in need....^^

MaRdHatILLah(Fatahiyyah) said...

anumz pndai drive erk..wa bestla..anum stay kt area damansara ker?

anumz sarah said...

Alhamdulillah,boleh le drive sikit2 kak. Dapat le jalan2 juge.hehe..^^ Oh ye, anum tinggal dekat2 dgn UITM shah alam. Section 8. Tu yg sesat pg damansara tu.,,hehe..