Si pengkaji ini kerdil.

PERSATUAN SLE MALAYSIA


Nekad sy mahu ke pejabat pslem yg berdekatan dgn Pusat Perubatan Universiti Malaya. Target sy mesti mendapatkan buku dan maklumat daripada persatuan ini.

Sudah acapkali sy mahu pergi ke sana,tetapi ketika itu ada saja pelbagai kekangan. Terutama sekali dari segi masa.

Tetapi,kali ini demi mendapatkan maklumat research undergraduate,sy tetapkan matlamat dan melaksanakannya.

• Pertama-tamanya agak sukar membeli buku mengesai SLE di kedai buku Malaysia,kerana ia mahal.
• Kedua biasiswa sy cukup-cukup saja untuk semester 6 ini memandangkan kami perlu membeli buku yang setiap satunya beharga RM 50 ke atas. Malah buku Drug Info saja menelan RM 223 paling kurang.Itu pun setelah negotiation oleh wakil kelas kami.
• Ketiga,saya mahu mendengar sendiri segala maklumat dan luahan ahli persatuan SLE yang senior yg telah menghidap penyakit SLE selama 20-30 tahun.

Ia satu perjumpaan yg berbaloi-baloi. Bak iklan celcom my spy lah katakan. Sy diketemukan dgn tunjang masalah pesakit SLE di Malaysia. InsyaAllah,dgn maklumat ini dapatlah sy bincang dgn supervisor dan menganjurkan tajuk proposal undergraduate research sy nanti. Ya,InsyaAllah...

PATIENTS-DOCTOR RELATIONSHIP
Malaysia kekurangan pakar Rheumatologi yang dpt merawat pesakit autoimmune seperti SLE. Malah boleh dikira dengan sebelah tangan saja yang berkhidmat di hospital kerajaan atau Pusat Perubatan.

Ia masalah yang besar. Kerana di kalangan doktor SLE adalah satu penyakit yang memerlukan monitoring khas. Persoalan yang dapat sy teliti ketika berbincang dgn PSLEM ialah:

Nisbah doctor:patients=Patients monitoring yang tidak lengkap.
Ini bukan berpunca daripada doktor. Ia masalah nisbah doktor:pesakit yang terlalu tinggi. Bayangkan terdapat 2000 lebih pesakit(ini yg berdaftar dgn pslem sahaja) di semenanjung Malaysia dan hanya 10 mungkin kurang daripada itu pakar Rheumatologi.

Bayangkan di Sabah terdapat 1 saja pakar Rheumatologi dan beliau terpaksa berulang-alik sekali sebulan ke Sarawak demi menemui pesakit yang berada di Sandakan.
Patients compliance/kepatuhan pesakit terhadap ubat-ubatan SLE.

Ya,prednisolone mempunyai kesan yang amat tidak baik terutama kepada tulang pesakit. Juga penambahan berat badan dan moon face jika diambil dlm kuantiti yg banyak. Malah pesakit yang hanya mild/SLE mereka di peringkat 1, kelihatan seperti tiada penyakit mudah saja tidak patuh pada pengambilan ubat-ubatan.Terutama kanak-kanak. Ada juga patients yg lebih senang mengambil Chinese Medicine/berubat kpg yang juga kadang2 mempunyai steroid.

Lalu apabila sudah peringkat Nephritis Lupus atau Cerebral Lupus,ia merupakan satu stage yang lebih merbahaya kerana ubat-ubatannya lebih mahal dan mempunyai kesan yang lebih teruk daripada prednisolone.Bayangkan Cellcept utk pesakit Lupus Nephritis saja RM 430 satu strip! Sebulan berbelanja RM 1000 hanya utk 1 ubat saja.
Kaunseling pesakit mengenai ubat-ubatan dan cara hidup.

Sesi kaunseling ini penting. Ini kerana SLE ialah penyakit seumur hidup. Malah pesakit berhak mendapat reason/sebab yg munasabah mengapa mesti mengambil ubat-ubat tertentu. Di sini sy dpt lihat peranan ahli farmasi yang dpt megurangkan beban doktor. Cuma perlu diingat ahli farmasi ini mestilah tahu mendalam akan pengetahuan klinikal dan mempunyai kefahaman tinggi thdp penyakit itu sendiri.

Bukan salah doktor tidak memberitahu pesakit akan kesan-kesan ubat atau tidak dapt kaunseling pesakit. Sudah diberitahu akan masalah statistik pesakit dgn doktor yang yang terlalu tinggi.Di sini NGO seperti PSLEM juga memainkan peranan dgn aktif dgn sesi kaunseling dan mengedar brosur.Diet yang sesuai dan supplement yg sesuai boleh dikongsi melalui sesi kaunseling anjuran PSLEM.

MASIH LAGI KERDIL

Journal yg sy dapati di google scholar mengenai SLE research sgt banyak. Namun sy perlukan spesifikasi. Maklum sy ini hanya undergraduate student. Research sy mengambil masa hanya setahun.

"Simple but significant."Ini hasil perbincangan sy dengan Dr. Amir Ali Zain pakar rheumatologi di PPUM. Sy seorg patients dan juga student. Mungkin ada hikmah Allah menetapkan ketentuan ini.

Sejujurnya sy masih sangat-sangat kerdil berbanding segala research yg sy baca dalam dan luar negara. Betapa sy tertarik pada National Databank for Rheumatic Disease. Sy masih lagi dlm pencarian akan tajuk research sy yg paling sesuai. Simple,ya tetapi bermanfaat utk pesakit dan healthcare provider.

p/s: Doakan saya ya?^^